Starton sot një muaj i rëndësishëm i ndërgjegjësimit dhe sensibilizimit ndaj Autizmit. Lidhur me këtë çështje e ftuar në emisionin “Studio e hapur” të gazetares Eni Vasili është Liri Berisha, Presidente e Fondacionit “Fëmijët Shqiptarë”.
Gjergji që neve sapo njohëm është një prej shumë fëmijëve që ju trajtoni në qendrën tuaj, një qendër rajonale për trajtimin e autizmit. Ne kemi folur edhe tre vite më parë për këtë çështje kemi zhvilluar një intervistë në emisionin tonë. Në atë kohë ju shprehët shqetësimin e fortë për faktin se konsiderohej ende ky çrregullim një tabu, si diçka për tu fshehur. Çfarë ka ndryshuar që atëherë?
Edhe kujtesa e sotme në vetvete përbën një ndryshim. Një ndryshim është edhe ajo qendër që ju sot vizituat. Por një ndryshim më i madh që të bën përshtypje dhe të lë mbresa është ndryshimi në mentalitet i prindërve. Sot intervistat që keni marrë nga prindërit ju nuk do të mund ti merrnit disa vite më parë, pasi kjo ka qenë më të vërtetë një tabu dhe këta prindër e fshihnin këtë dhimbje. Ka ndryshime të mëdha dhe ndërkohë që ju vizitoni qendrën është e pa mundur të mos ju lindin shumë pyetje. Është e pa mundur që të mos krijohet një ngërç brenda vetes. Këta prindër kanë një forcë të madhe që gjithmonë më kanë befasuar.
Është një sfidë që i përball në çdo moment me të papriturat. Respektoj shumë dhe e konsideroj të veçantë mënyrën se si ata luftojnë me jetën, mundohen ti marrin jetës më të mirën e mundshme për fëmijët e tyre dhe për veten tyre. Të emocionon energjia me të cilën ata gjithë kohës vrapojnë dhe kërkojnë edhe pse të lodhur edhe pse ndonjëherë pa shpresë kërkojnë çelësin e botës së heshtur, të asaj bote të koduar ku është futur fëmija i tyre. Janë prindër që përplasen me sfida, që duhet ti kuptojmë edhe për ndryshimet e avashta që ata bëjnë.
Autizmi është diçka e vështirë, por përpara se tu pyes se çfarë e vështirëson si çrregullim, do të doja të dija nga ana juaj se si mund ti ndihmojmë ne këta prindër?
Unë mendoj se ky çrregullim, ose ky fenomen ka evoluar ose ka ndryshuar në mentalitet për shumë arsye. E para është një rritje e sensibilizimit dhe ndërgjegjësimit të popullatës, e cila është bërë në mënyrë të vazhdueshme dhe nuk mund të them që ka mbaruar ajo vazhdon gjatë. Ndërgjegjësimi është pjesa më e vështirë e një fenomeni për ta demonstruar apo për ta bërë të njohur.
Mendoj se edhe rritja e statistikave në mënyrë të frikshme. Vjet statistikat nga SHBA vinin që në 80 fëmijë një ishte me autizëm. Të krijon në një farë mënyrë një lloj stepje apo frike. Çfarë po bëhet me këtë fenomen, çështë kjo rritje kaq e shpejtë. Kjo në vetvete mobilizon shkencëtarë dhe ka mobilizuar edhe politikanët në të gjithë botën në mënyrë që të japin ndihmesën e tyre për ta vlerësuar, për ta studiuar, për të bërë një ndërgjegjësim gjë që në njëfarë mënyre inkurajon edhe shoqërinë , inkurajon mbi të gjitha familjen.
Ka ndryshuar situata edhe përsa i përket rritjes së kulturës shëndetësore të shoqërisë tonë. Mediat kanë pasur padyshim efektin e tyre pozitiv. Mediat kanë përçuar në mënyrë tepër pozitive dhe kanë transmetuar pozitivisht të gjitha aktivitete e fondacionit duke u bërë promotori kryesor i njohjes së këtij fenomeni në shoqëri.
Pse mendoni se autizmi është i vështirë si çregullim dhe çarë e bën atë kaq të vështirë?
Autizmi nuk është sëmundje, është një diagnozë , nuk ka shkaqe, nuk ka ilaçe por është një çrregullim neurobiologjik i zhvillimit të trurit i cili zgjat gjithë jetën. Kërkon gjithës jetën trajtim. Është shumë i vështirë sepse gjatë kësaj kohe çrregullon disa veprimtari të trurit që kanë të bëjnë me komunikimi, sjelljen dhe marrëdhëniet sociale. Është një çrregullim me shumë të pa njohura gjë që e vështirëson akoma më tepër situatën. Autizmi mund të kap këdo dhe logoja e fondacionit tonë është “Autizmi nuk zgjedh”.
E vështirëson mungesa e shkaqeve ku hipoteza të shumta ngrihen dhe bien duke e bërë gjithmonë e më të errët prognozën e këtij fenomeni. Një shoqëri e pa përgatitur psikologjikisht e cila nuk e pranon si fenomen, nuk di çfarë është si fenomen dhe bën të kundërtën e asaj që duhet të bëjë,në ambiente të veçanta këta fëmijë quhen me zhvillim të vonuar. Shpesh herë fjala autikë përdoret si epitet ofendues, diskutohet mbështetja ekonomike në një kohë që ajo duhet të jetë e detyruar.
E vështirëson mungesa e dijeve për ta diagnostikuar në kohë problemin, e vështirëson terreni gjeografik, fëmijët në zonat rurale të largëta, të thella e kanë shumë të vështirë të vijnë dhe te diagnostikohen dhe akoma më të vështirë të vijnë dhe të trajtohen. E vështirësojnë mënyrat e pa koordinuara të mjekimit që prindin e çorjentojnë, sepse fëmijët autikë kanë specifika të veçanta.Me rritjen e statistikave rritet edhe kostoja e familjes, e shoqërisë. Pra vështirësitë janë të shumta, vështirësi që shoqëria e ka për detyrë në një farë mënyre ti ndihmojë
Qëndrojmë tek prindërit, prindërit “heronj të heshtur” siç i quajtët ju. Çfarë ndodh me prindërit e fëmijëve autikë në momentin që ata e marrin vesh që jo vetëm ka diçka që nuk shkon me fëmijën e tyre por që është pikërisht ky problemi? Dhe sa reagimi i tyre përkundrejt mosfshehjes së problemit ka ndryshuar me kalimin e viteve?
Si mund të reagojnë dy prindër kur në një ditë të bukur rrëzohen në tokë nga n jë rrufe e papritur që ka shkatërruar të gjitha ëndrrat, ka shkatërruar çdo gjë të bukur që kanë ngritur me aq mund dhe djersë. Ata kërkojnë që nga ju erdhi, çështë kjo e keqe që i kapi , duan të dinë e si e ka emrin dhe ndeshen për herë të parë me një emër që as e kanë dëgjuar ndonjëherë, autizmin. Këtyre prindërve u duhet një forcë e mare për tu ringritur.
U duhet një forcë për ti orientuar se çafrë ka ndodhur me ta, të përballen me situatën, të mbështesin njëri-tjetrin, të ruajnë familjen. Duhet të bëhen të ndërgjegjshëm dhe të vetëdijshëm se çfarë rruge kanë për të ndjekur. Momenti më i vështirë për këta prindër është momenti i pranimit se fëmija i tyre ka autizëm.
Si ka ndryshuar gjatë këtyre viteve reagimi ndaj mosfshehjes?
Sigurisht që nuk është më tabu, por nuk mund të themi që nuk është tabu në të gjithë vendin. unë mendoj që nuk është tabu në qendër të Tiranës po, po të largohesh pak më tutje ku nuk ka qendra, ku nuk ka trajtim ku mentaliteti vazhdon të jetë ndjenja e turpit, e të ndjerit fajtor, akoma vazhdojnë. Por unë mendoj se gjithmonë ndërgjegjësimi është procesi më i gjatë në njohjen e një problemi. Edhe kaq sa është bërë është për tu vlerësuar dhe është për tu kënaqur.
A është e informuar shoqëria shqiptare sa duhet për këtë çështje? Dhe si mund të jetë ajo në shërbim të kësaj kategorie?
Unë mendoj se shoqëria shqiptare ka një farë ndërgjegjësimi dhe sensibilizimi ndaj këtij fenomeni. Por ka ardhur koha që ne të jemi një hap më përpara se sa sensibilizimi dhe ndërgjegjësimi. Duhet të mendojmë edhe se si ne duhet të jemi të edukuar për tu përballur me këtë fenomen. Është shumë dinjitoze ta pranosh një fëmijë të tillë ashtu siç është. Nuk është fëmija që duhet të na kuptojë ne por ne që duhet të kuptojmë fëmijën.
Gjeta një shoqëri të pa informuar, një dhimbje që fshihej dhe një komunitet p[profesional që nuk e njihte fare këtë fenomen. Edhe si mjeke pediatre nuk mund të them se e kam hasur shpesh si fenomen. Por kujtoj që kam pasur raste të tilla shumë të rralla dhe nuk kam pasur mundësi të shkoj drejt fundit të pyetjeve se çfarë bëhet me këta fëmijë? Kush i trajton, kush merret me këta fëmijë?
Do doja të trajtonim ndërgjegjësimin në një nga bërthamat më të rëndësishme të fëmijës me botën jashtë, prindërit, shoqërinë, shkollën. Sa i pranueshëm është sot një fëmijë autik në shkollë? Sa njohuri kanë mësuesit? Sa i pranojnë nxënësit vet shokë autikë?
Nëse fëmijët me autizëm bashkohen në ambiente me fëmijët e tjerë të klasës kanë efekte pozitive shumë më të shpejta dhe veç kësaj këta integrohen shumë më shpejtë në jetë. Këta fëmijë janë të paragjykuar nga mësuesit të cilët nuk kanë qef ti pranojnë sepse paraqesin një lloj problemi në klasë. Nuk është për të fajësuar mësuesit prindërit apo edukatorët sepse as ata nuk kanë dijeni mbi fenomenin, nuk e dinë se çarë bën një fëmijë autik në klasë.
Në këtë mënyrë ata nuk janë në gjendje të përballojnë hiperaktivitetin e fëmijëve apo krizat e fëmijëve autikë, zakonisht i marrin si probleme të karakteri kapriçoz të një fëmije. Nuk kanë programe të veçanta për këta fëmijë. Duhet të punojnë shumë veçanërisht Ministri e Arsimit për programe të veçanta parashkollore dhe shkollore.
Po ashtu një ndihmesë të veçante mund të japin edhe vetë prindërit të cilët duhet të jenë më bashkëpunues me mësuesit dhe më bashkëpunues edhe me fëmijët e tyre. Loti i një prindi për fëmijën e tij është shumë i hidhur, ai peshon shumë, në rast se në të gjithë bashkë do punojmë që këtë lot ta kthejmë në një lot gëzimi do jetë një mrekulli.
Projektet e ndihmës nuk mund të ngrihen pa pasur statistika të sakta. Cilat janë statistikat e autizmit në Shqipëri nëse disponohen dhe nëse nuk i disponojmë si duhet ti krijojmë?
Faktikisht statistika nuk ka duke pasur parasysh që ky është një fenomen i ri dhe jo vetëm në Shqipëri por edhe në botë statistika të sakta edhe mund të mos gjesh. Duhet një bashkëpunim institucional në rang kombëtar për të pasur statistika. Qendra jonë ka statistikat e saj që nga momenti që ka funksionuar si qendër që në vitin 2009 dhe kemi si statistikë ata fëmijë që vijnë në qendër, që vlerësohet, diagnostikohen dhe vihen në rrugën e trajtimit. Kapja në moshë të herët ka shumë rëndësi.
Sa e rëndësishme është diagnostikimi që në moshë të vogël, çfarë ndryshon diagnostikimi në moshë të vogël dhe diagnostikimi i vonë?
Është pjesa më e rëndësishme nëse do e vlerësonim në të gjithë procesin e trajtimit të një fëmijë autik. Diagnostikimi i hershëm është momenti më deçiziv. Studimet kanë tregua se në rast se fëmija diagnostikohen në kohën e duhur 10% e tyre dalin nga spektri i autizmit. Pjesa tjetër që diagnostikohet dhe kërkon trajtim gjatë gjithë jetës shfaqin arritje të qëndrueshme pir duhet të shoqërohen me ndihmën shëndetësore.
Nëna mund ta kuptojë ndryshimin e zhvillimit të fëmijë së saj që 18 muaj dhe zakonisht është nëna që e vë re e para. Vë re ndryshimet e reagimeve emocionale të fëmijës, krijon iluzionin sikur fëmija nuk dëgjon, mënjanohet dhe bën veprime të përsëritura.
Çfarë ndodh pasi prindi e ka marrë vesh që ka një fëmijë autik?
Do ta ripërsëris, diagnostikimi i hershëm është shumë i rëndësishëm. Është i rëndësishëm për të mbajtur gjallë qendrat e ndezura që kanë mbetur tek fëmija me autizëm. Sa më shumë të vonojnë diagnostikimin aq më shumë qendra shuhen aq më shumë vihen në gjendje gjumi. Ndaj është shumë e rëndësishme që sapo prindi konstaton shqetësimet e para dhe shkon tek mjeku të nisë trajtimi i fëmijës.
Në qendrën tonë bëhet trajtimi me metodën ABA që përdoret në të gjithë botën. Në momentin e trajtimit të fëmijës është shumë e rëndësishme pjesëmarrja e prindit. Arsyeja e parë është se prindi duhet të shohë se në çfarë gjendje e ka fëmijën, të dijë se si duhet të punoj ë kur të shkojë në shtëpi me fëmijën. Atë çfarë bën terapistja në dhomën e terapisë ta bëj edhe ai në shtëpi. Duhet të mësojë gjithë jetën për të mësuar fëmijën e tij.
Cila është mosha që trajton qendra juaj?
Qendra trajton moshat nga 18 muaj në 7-8 vjeç.
Më pas?
Më pas është një pyetje që të gjithë e bëjnë dhe është vërtet e dhimbshme të mendosh që më pas nuk ka. Po mendojmë si fondacion të ngremë një kampua pikërisht për këtë moshë 8-15 vjeç jo vetëm për fëmijët autikë por edhe për fëmijët me probleme të tjera të zhvillimit që tu vijmë në ndihmë jo vetëm fëmijëve por edhe nënave, familjeve, që invalidizohen duke u marrë gjithë kohës me këta fëmijë që kur rriten fitojnë një lloj fuqie që nuk e përballojnë dot më.
Çfarë ndodh me një fëmijë me autizëm të rritur?
Është e dhimbshme, ndoshta nga më të dhimbshmet. Janë fëmijë të rritur që nuk dominohen. Janë të domosdoshme krijimi i qendrave për këta fëmijë.
Cila është ministria që duhet të jenë më sensibël ndaj këtyre problemeve?
Janë të rëndësishme tre ministri, Ministria e Shëndetësisë , e Arsimit dhe e Çështjeve Sociale. Por më e rëndësishmja është bashkëpunimi i këtyre tre ministrive. Është shumë e rëndësishme për të pasur programe dhe strategji të caktuara për këta fëmijë.
A duhet të trajtohet fëmija me autizëm me përkrahje sociale?
Ka ardhur koha që përkrahja sociale të jetë një detyrim ndaj këtyre familjeve. Është një ndihmë e madhe ekonomike që e ndihmon të mos invalidizohet. E ndihmon të çoj fëmijën në një qendër dhe nëna të ketë mundësi të dalë dhe të punësohet. Ka diskutime të shumta për këtë problem.
Marrë nga Balkanweb